Illustration Peinture de Sophie Barki
Il y a des années que l'on parle de spasmophilie et pourtant beaucoup de médecins n'y croient pas. Cette situation est en partie due au fait que pendant de nombreuses années elle n'a pas été définie en termes précis. C'est pourquoi, depuis la fondation de notre Groupe de Recherche, nous essayons de préciser ce qu'est la spasmophilie.
Il n'est pas suffisant d'affirmer "la spasmophilie existe parce que je l'ai rencontrée", "mon expérience me permet de la reconnaître", car la plupart des médecins n'ont ni cette expérience ni cette aptitude à "reconnaître".
Bien avant que je ne découvre l'association, il y a une quinzaine d'années, le Groupe de Recherche avait imaginé un questionnaire que l'on envoyait à tous les nouveaux adhérents spasmophiles et qu'ils devaient retourner dûment complété. Les premières réponses ont permis d'affiner le questionnaire. L'association comptait en 1997 plus de 3000 adhérents dont 2300 y avaient répondu. C'est donc à partir de ces nombreuses réponses que nous avons sélectionné certains "items" et les avons testés pour nous assurer pleinement de leur fiabilité.
LE DIAGNOSTIC
Faire le diagnostic d'une maladie ou d'un syndrome est de première nécessité pour pouvoir prescrire un traitement approprié. Ceux qui parlent de spasmophilie énumèrent un nombre impressionnant de symptômes, à tel point qu'absolument personne ne peut échapper à l'un, même à plusieurs de ces symptômes. On a longtemps fait le diagnostic par la mesure des réactions musculaires à une stimulation électrique : L'électromyogramme (EMG). Beaucoup d'entre vous ont dû subir cet examen qui n'est d'ailleurs pas très agréable. Depuis la création des RMO (références médicales obligatoires) la Sécurité Sociale refuse que l'on pratique cet examen à des fins diagnostics de la spasmophilie.
LA SPASMOPHILIE, UN TERRAIN
On peut parler de spasmophilie sous différents aspects : crise, maladie, syndrome ou terrain. La notion de terrain spasmophile nous semble primordiale pour une bonne prise en charge. Cette notion de terrain découle de l'observation des éléments suivants.
L'interrogatoire des spasmophiles met presque toujours en évidence des symptômes présents depuis la petite enfance
Ces symptômes ne sont pas permanents, aussi bien dans le temps que pour leurs localisations.
La spasmophilie concerne l'ensemble du corps humain.
Il est important de remplacer la notion de maladie par celle de terrain, car cela va déterminer une approche thérapeutique particulière. La notion de "terrain allergique" ou terrain atopique est bien acceptée. On peut parler aujourd'hui de "terrain spasmophile".
La synthèse des informations de plus de 2000 questionnaires remplis par les nouveaux adhérents nous a permis de retenir 13 items majeurs. Nous avons déterminé puis validé que la présence d'une majorité d'items déterminait le "terrain spasmophile" chez les adultes. Ce questionnaire a été établi pour être utilisé par des médecins mais la compréhension et la description des items permet son utilisation par presque tout le monde. Les questions ne se réfèrent pas uniquement au présent mais à l'ensemble du passé et du présent de la personne interrogée. Le questionnaire est divisé arbitrairement en 2 parties qui font suite aux divisions du "grand questionnaire" initial.
PREMIÈRE PARTIE :
"Crampes, fourmillements dans les jambes, les bras, les mains, le visage". Ces symptômes traditionnels sont faciles à reconnaître. On peut exclure les fourmillements secondaires dus à des maladies neurologiques graves (SEP, polynévrite..) et les fourmillements localisés unilatéraux secondaires dus à une compression transitoire (jambes croisées, position pendant le sommeil).
"Spasmes au niveau de la gorge". C'est la traditionnelle "boule" dans la gorge, la sensation d'avoir la gorge serrée. Ce sont aussi les troubles de la déglutition appelés en médecine, dysphagies hautes, "Spasmes gastriques". Avez-vous souffert de crampes ou de noeud à l'estomac ? Avez-vous eu de l'aérophagie ? Avez-vous eu des éructations ? La sensation de brûlures épigastriques rythmées par les repas doit faire rechercher une ulcération gastrique.
"Spasmes intestinaux, colites, ballonnements". Colopathie, colique digestive : douleurs spasmodiques du côlon ou de l'intestin grêle. Ballonnements abdominaux quelles que soient leurs localisations.
"Spasmes de l'utérus". Cette question exclusivement féminine fait rechercher des douleurs pelviennes avant ou pendant les règles. Etant donné que ce questionnaire concerne autant le passé que le présent elle doit être aussi posée aux femmes ménopausées.
"Crispation des mâchoires avec tension au niveau des mâchoires". Il est parfois utile d'interroger le conjoint ou le dentiste à la recherche d'un bruxisme (grincement ou frottement des dents nocturne ayant en général pour conséquence une usure prématurée de certaines dents).
"Les douleurs musculaires et articulaires". Cette question volontairement peu précise regroupe des douleurs aussi bien rachidiennes que des articulations périphériques et des douleurs musculaires dorsales, cervicales et des membres.
"Phosphènes, Acouphènes". Cette appellation médicale correspond pour les phosphènes aux scintillements, mouches devant les yeux et pour les acouphènes aux sifflements et bourdonnements d'oreilles, Les personnes ayant des migraines ophtalmiques devront être soumises à ce questionnaire à la recherche d'un terrain spasmophile.
DEUXIÈME PARTIE :
"Asthénie paradoxale". C'est-à-dire la fatigue du matin supérieure à celle du soir : " Etre plus du soir que du matin ". Ce symptôme souvent rattaché à la dépression pour les psychiatres peut être lié à une difficulté à supporter les changements de rythme de vie, caractéristique du spasmophile. L'asthénie paradoxale correspond aussi aux personnes dont la sensation de fatigue augmente avec la durée du sommeil : " plus je dors, plus je suis fatigué ".
"Tachycardie, extrasystoles, éréthismes cardiaques" sensation de battement cardiaque rapide ou irrégulier. Les extrasystoles sont souvent ressenties par le patient comme une pause ou un " arrêt du coeur " (très bref). Je rappelle pour les médecins et cardiologues que la ballonisation de la valve mitrale est un signe presque caractéristique de spasmophilie.
"Oppression respiratoire". Il faut inclure toutes les perceptions de gènes respiratoires, y compris les asthmatiques.
"Troubles du sommeil". C'est un très vaste problème qui concerne tout à la fois l'endormissement, les réveils au cours de la nuit et les réveils précoces mais aussi les excès de sommeil supérieurs à neuf heures par jour.
Enfin, "la sensibilité excessive à l'environnement". Celle liée à une trop forte lumière, aux bruits (celui par exemple des appareils électroniques, aux cris des enfants...), à la télévision, aux micro-ordinateurs, aux saisons, aux changements d'horaire.
Le terrain spasmophile est déterminé par un score supérieur ou égal à 4/8 à la première partie et 3/5 à la deuxième partie. La présence de symptômes spasmophiles sans terrain spasmophile doit faire rechercher une pathologie d'un autre type. La présence d'un terrain spasmophile ne présume pas de l'absence ou de la présence d'une autre maladie. Ce diagnostic doit permettre d'adapter le traitement à l'individu et de conseiller une prise en charge thérapeutique que nous décrirons dans d'autres articles.
Il n'est pas suffisant d'affirmer "la spasmophilie existe parce que je l'ai rencontrée", "mon expérience me permet de la reconnaître", car la plupart des médecins n'ont ni cette expérience ni cette aptitude à "reconnaître".
Bien avant que je ne découvre l'association, il y a une quinzaine d'années, le Groupe de Recherche avait imaginé un questionnaire que l'on envoyait à tous les nouveaux adhérents spasmophiles et qu'ils devaient retourner dûment complété. Les premières réponses ont permis d'affiner le questionnaire. L'association comptait en 1997 plus de 3000 adhérents dont 2300 y avaient répondu. C'est donc à partir de ces nombreuses réponses que nous avons sélectionné certains "items" et les avons testés pour nous assurer pleinement de leur fiabilité.
LE DIAGNOSTIC
Faire le diagnostic d'une maladie ou d'un syndrome est de première nécessité pour pouvoir prescrire un traitement approprié. Ceux qui parlent de spasmophilie énumèrent un nombre impressionnant de symptômes, à tel point qu'absolument personne ne peut échapper à l'un, même à plusieurs de ces symptômes. On a longtemps fait le diagnostic par la mesure des réactions musculaires à une stimulation électrique : L'électromyogramme (EMG). Beaucoup d'entre vous ont dû subir cet examen qui n'est d'ailleurs pas très agréable. Depuis la création des RMO (références médicales obligatoires) la Sécurité Sociale refuse que l'on pratique cet examen à des fins diagnostics de la spasmophilie.
LA SPASMOPHILIE, UN TERRAIN
On peut parler de spasmophilie sous différents aspects : crise, maladie, syndrome ou terrain. La notion de terrain spasmophile nous semble primordiale pour une bonne prise en charge. Cette notion de terrain découle de l'observation des éléments suivants.
L'interrogatoire des spasmophiles met presque toujours en évidence des symptômes présents depuis la petite enfance
Ces symptômes ne sont pas permanents, aussi bien dans le temps que pour leurs localisations.
La spasmophilie concerne l'ensemble du corps humain.
Il est important de remplacer la notion de maladie par celle de terrain, car cela va déterminer une approche thérapeutique particulière. La notion de "terrain allergique" ou terrain atopique est bien acceptée. On peut parler aujourd'hui de "terrain spasmophile".
La synthèse des informations de plus de 2000 questionnaires remplis par les nouveaux adhérents nous a permis de retenir 13 items majeurs. Nous avons déterminé puis validé que la présence d'une majorité d'items déterminait le "terrain spasmophile" chez les adultes. Ce questionnaire a été établi pour être utilisé par des médecins mais la compréhension et la description des items permet son utilisation par presque tout le monde. Les questions ne se réfèrent pas uniquement au présent mais à l'ensemble du passé et du présent de la personne interrogée. Le questionnaire est divisé arbitrairement en 2 parties qui font suite aux divisions du "grand questionnaire" initial.
PREMIÈRE PARTIE :
"Crampes, fourmillements dans les jambes, les bras, les mains, le visage". Ces symptômes traditionnels sont faciles à reconnaître. On peut exclure les fourmillements secondaires dus à des maladies neurologiques graves (SEP, polynévrite..) et les fourmillements localisés unilatéraux secondaires dus à une compression transitoire (jambes croisées, position pendant le sommeil).
"Spasmes au niveau de la gorge". C'est la traditionnelle "boule" dans la gorge, la sensation d'avoir la gorge serrée. Ce sont aussi les troubles de la déglutition appelés en médecine, dysphagies hautes, "Spasmes gastriques". Avez-vous souffert de crampes ou de noeud à l'estomac ? Avez-vous eu de l'aérophagie ? Avez-vous eu des éructations ? La sensation de brûlures épigastriques rythmées par les repas doit faire rechercher une ulcération gastrique.
"Spasmes intestinaux, colites, ballonnements". Colopathie, colique digestive : douleurs spasmodiques du côlon ou de l'intestin grêle. Ballonnements abdominaux quelles que soient leurs localisations.
"Spasmes de l'utérus". Cette question exclusivement féminine fait rechercher des douleurs pelviennes avant ou pendant les règles. Etant donné que ce questionnaire concerne autant le passé que le présent elle doit être aussi posée aux femmes ménopausées.
"Crispation des mâchoires avec tension au niveau des mâchoires". Il est parfois utile d'interroger le conjoint ou le dentiste à la recherche d'un bruxisme (grincement ou frottement des dents nocturne ayant en général pour conséquence une usure prématurée de certaines dents).
"Les douleurs musculaires et articulaires". Cette question volontairement peu précise regroupe des douleurs aussi bien rachidiennes que des articulations périphériques et des douleurs musculaires dorsales, cervicales et des membres.
"Phosphènes, Acouphènes". Cette appellation médicale correspond pour les phosphènes aux scintillements, mouches devant les yeux et pour les acouphènes aux sifflements et bourdonnements d'oreilles, Les personnes ayant des migraines ophtalmiques devront être soumises à ce questionnaire à la recherche d'un terrain spasmophile.
DEUXIÈME PARTIE :
"Asthénie paradoxale". C'est-à-dire la fatigue du matin supérieure à celle du soir : " Etre plus du soir que du matin ". Ce symptôme souvent rattaché à la dépression pour les psychiatres peut être lié à une difficulté à supporter les changements de rythme de vie, caractéristique du spasmophile. L'asthénie paradoxale correspond aussi aux personnes dont la sensation de fatigue augmente avec la durée du sommeil : " plus je dors, plus je suis fatigué ".
"Tachycardie, extrasystoles, éréthismes cardiaques" sensation de battement cardiaque rapide ou irrégulier. Les extrasystoles sont souvent ressenties par le patient comme une pause ou un " arrêt du coeur " (très bref). Je rappelle pour les médecins et cardiologues que la ballonisation de la valve mitrale est un signe presque caractéristique de spasmophilie.
"Oppression respiratoire". Il faut inclure toutes les perceptions de gènes respiratoires, y compris les asthmatiques.
"Troubles du sommeil". C'est un très vaste problème qui concerne tout à la fois l'endormissement, les réveils au cours de la nuit et les réveils précoces mais aussi les excès de sommeil supérieurs à neuf heures par jour.
Enfin, "la sensibilité excessive à l'environnement". Celle liée à une trop forte lumière, aux bruits (celui par exemple des appareils électroniques, aux cris des enfants...), à la télévision, aux micro-ordinateurs, aux saisons, aux changements d'horaire.
Le terrain spasmophile est déterminé par un score supérieur ou égal à 4/8 à la première partie et 3/5 à la deuxième partie. La présence de symptômes spasmophiles sans terrain spasmophile doit faire rechercher une pathologie d'un autre type. La présence d'un terrain spasmophile ne présume pas de l'absence ou de la présence d'une autre maladie. Ce diagnostic doit permettre d'adapter le traitement à l'individu et de conseiller une prise en charge thérapeutique que nous décrirons dans d'autres articles.
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